“Een autismespectrum-stoornis kan er anders uitzien bij verschillende mensen.”

Het kan soms jaren duren voordat bij iemand een autismespectrumstoornis wordt herkend. Mensen kunnen, ook onbewust, autisme camoufleren, iets wat vaker gezien wordt bij meisjes en vrouwen. Dr. Els Blijd-Hoogewys – klinisch psycholoog, cognitief gedragstherapeut en manager behandelzaken bij INTER-PSY – vertelt hoe het camoufleren eruit kan zien, welke positieve en negatieve kanten dit heeft en hoe zij zich de afgelopen jaren heeft ingezet om de hulp voor mensen met ASS te verbeteren.

Fotograaf: Miranda Stevens

Een autismespectrumstoornis wordt niet altijd bij mensen herkend. Kun je ons uitleggen waarom?

Blijd-Hoogewys: “Het camoufleren is iets dat je vaker ziet bij mensen met een autismespectrumstoornis (ASS), en het fenomeen heeft de afgelopen jaren veel aandacht gekregen omdat vrouwen met ASS dit vaak doen. Maar ook mannen en jonge kinderen met ASS kunnen camoufleren. Mensen doen het niet altijd bewust, maar passen hun gedrag aan anderen aan omdat ze erbij willen horen en aan bestaande verwachtingen willen voldoen.”

Hoe ziet dit camoufleren eruit?

“Een voorbeeld van camoufleren is dat mensen met ASS soms gesprekken overmatig voorbereiden. Ze bedenken scenario’s over wat er precies kan gebeuren, waardoor ze het gevoel hebben dat ze weten hoe iets zal lopen en welke antwoorden ze kunnen geven. Of ze leren zichzelf routines aan, als emoties of ervaringen delen tijdens een gesprek. Ook al zijn ze daar zelf op dat moment niet zo in geïnteresseerd.”

“Het lastige is dat je het op 1001 manieren kunt voorbereiden, maar uiteindelijk verloopt een gesprek op de 1002e manier. Dit voorbereiden of aanpassen kost veel energie. Als mensen bij deze camoufleermechanismen geen rekening houden met hersteltijd na sociale activiteiten, dan kan het soms plots te veel voor hun lijf of hoofd zijn. Want het camoufleren wordt geen automatisme: het kost iedere keer weer veel energie. Toch zitten er ook wel positieve kanten aan: er zijn vrouwen die in onderzoek hebben aangegeven dat camoufleren ze helpt om zich persoonlijk te ontwikkelen en nieuwe werelden voor ze opent.”

“Het lastige is dat je het op 1001 manieren kunt voorbereiden, maar uiteindelijk verloopt een gesprek op de 1002e manier.”

Wat zijn de negatieve kanten?

“De laatste jaren wordt mij steeds duidelijker – mede door uitwisseling op internationale congressen – dat het camoufleren met een flinke prijs gepaard gaat. Het levert mensen stress, angst, depressieve klachten en vermoeidheid op, het kan ook leiden tot suïcidale gedachten. We wisten wel dat camoufleren kon leiden tot een gemiste diagnose, uitval en niet passende behandeling. Maar dat het zoveel bijkomende problematiek kan geven, is men zich minder van bewust.”

“Het laat zien hoe belangrijk het is om mensen te leren dat ze niet (altijd) hoeven te camoufleren, en hoe dit klachten kan voorkomen. Mensen mogen hun autistische zelf zijn. We begrijpen natuurlijk de wens van mensen om zich in sommige situaties aan te passen. Maar het gaat fout als mensen de balans verliezen en bekneld raken: soms weten ze niet meer wie ze zelf zijn.”

“Het is prima om te zeggen: soms zijn groepen niets voor mij of ik neem bij sociale activiteiten altijd iemand mee.”

“Daar komt nog bij dat ik, in behandeling bij vrouwen met autisme, vaak zie dat ze na de diagnose er heel veel van willen weten. Ze vragen om tips en tricks, waardoor ze eigenlijk nog beter worden in camoufleren. Maar die balans vinden en weten dat je goed bent zoals je bent is ontzettend belangrijk. Anders blijven mensen hun eigen grens over gaan. Het is prima om keuzes te maken, en te zeggen: soms zijn groepen niets voor mij, ik neem bij sociale activiteiten altijd iemand mee of ik accepteer dat ik in gesprekken vaak stil ben. Ik mag zijn wie ik ben.”

Het verhaal van Nikki toont dat camoufleren kan leiden tot paniekaanvallen. Is dat iets wat jij uit de praktijk herkent?

“Absoluut. Vaak zijn de paniekaanvallen zo aanwezig en op de voorgrond, dat is iets waar hulpverleners iets mee kunnen. Die paniekaanval is dan ook een terechte diagnose, maar daar ligt iets onder wat niet wordt herkend. Op het moment dat alleen een paniekstoornis wordt behandeld, wordt gekeken naar het topje van de ijsberg. De behandeling helpt dan onvoldoende, of de klachten komen weer terug. En soms kan een behandeling zelfs averechts werken. Stel dat je mensen met ASS behandelt voor borderline – een diagnose die soms onterecht wordt gesteld, dan helpt therapie daarvoor niet. Mensen kunnen dan juist gefrustreerd raken, omdat een behandeling voor anderen wel werkt, maar voor hen geen vooruitgang biedt.”

Waar kunnen ouders, leerkrachten, psychologen en psychiaters bij kinderen en jongeren op letten?

“Vrouwen met ASS hebben dezelfde kernsymptomen als mannen, maar hoe het zich uit is vaak anders dan hoe het standaard in onze handboeken beschreven staat. Dat het beeld er anders uit kan zien bij verschillende mensen, daar moeten we ons bewust van zijn. Het is belangrijk om te kijken naar: hoor je van de hulpvrager iets over zich constant aanpassen aan anderen, altijd zo moe zijn of zoveel hersteltijd nodig hebben? En vraag door over relaties en vriendschappen: vaak hebben mensen wel vrienden, maar is het onderhouden daarvan of het echt aansluiting vinden toch moeilijk.”

“Dat een autismespectrumstoornis er anders uit kan zien bij verschillende mensen, daar moeten we ons bewust van zijn.”

“In gesprekken vraag ik mensen wel eens een dag uit hun schooltijd of hun vakantie te beschrijven. ‘Vertel het eens zoals in een film’. Je merkt dan dat mensen met ASS het anders beschrijven, vaak wat vlakker, hetzelfde of met minder variatie. Daarnaast merk ik dat meisjes – en soms ook jongens – kunnen meevibreren op de emoties van anderen. Ze kunnen heel sociaal en inlevend overkomen, maar soms verliezen mensen zich dan in de ander. Dan bestaat er geen onderscheid meer en worden ze even ongelukkig als de ander. ‘Het kan geen autisme zijn, want ze voelen zo veel’, zeggen ouders dan. Maar dat kan juist wel een teken zijn.”

We hebben elkaar gesproken tijdens de totstandkoming van het Female Autism Network of the Netherlands (FANN) in 2017. Wat is er inmiddels allemaal bereikt?

“We hebben inmiddels diverse producten ontwikkeld, die mensen op onze website kunnen vinden. Zo is er een leidraad ‘aanstaand ouderschap en autisme’ van Lisa Snip en Vivian Snouckaert, voor mensen die een kind verwachten, over wat daar allemaal bij komt kijken. Ook hebben we een e-book met uitleg over autisme bij vrouwen, door Anne-Claire. Daarnaast plaatsen we veel blogs op onze website, van vrouwen die hun verhaal zelf naar ons insturen.”

“En sinds kort zijn we ook actief op Instagram, waar we korte interviews van vrouwen met ASS plaatsen. Miranda Stevens, een fotograaf met autisme, zet deze vrouwen hiervoor op de foto. Ik vind het belangrijk dat we met deze interviews de diversiteit van autisme kunnen laten zien: het heeft ontzettend veel verschillende kanten. Het gaat dan over de impact van autisme op hun leven, wat ze moeilijk vinden, maar juist ook over wat hun kracht is en waar ze trots op zijn. En welke tips ze voor mede-autisten hebben. Deze kunnen heel verrassend zijn en gebruik ik ook graag in mijn therapieën.”

“Ik vind het belangrijk dat we op social media de diversiteit van autisme kunnen laten zien: het heeft ontzettend veel verschillende kanten.”

Jullie hebben kort geleden het boek ‘Lifehacks voor meiden met autisme’ uitgebracht. Wat is het doel van het boek?

“Het boek bespreekt thema’s waar ieder meisje mee te maken kan krijgen op de basis- en middelbare school: huiswerk, roddelen, verliefd worden, make-up en kleding, etc. We pakken deze voorbeelden uit het dagelijks leven en schrijven over hoe dat samen kan hangen met autisme. Daarnaast staan er veel tips in, ook voor hun vrienden, ouders, leerkrachten en de omgeving. De belangrijkste boodschap is dat lezers zichzelf mogen blijven en dat de hersteltijd zo belangrijk is. We zijn nu aan het broeden op een vervolg.”