Het duurt gemiddeld 12 jaar voordat iemand met PMDD (Premenstrual Dysphoric Disorder) de juiste diagnose krijgt. Dat moet veranderen, vinden ervaringsdeskundigen Heleen Bruil (55), Linda Balk (37) en Patricia Pijnacker (41). Samen richtten zij de Stichting PMDD Nederland op, waar zowel mensen met PMDD als zorgverleners meer informatie en steun kunnen vinden. Heleen Bruil vertelt over het ontstaan van de stichting, hun drijfveer en het ultieme doel voor de toekomst: “Het openen van een expertisecentrum en steungroepen door het hele land.”
Hoe is PMDD Nederland ontstaan?
Heleen: “Eigenlijk is het bij mij begonnen. Ik liep al jaren tegen dikke muren op in de zorg en uiteindelijk kwam ik op de site van de internationale organisatie IAMPD (the International Association for Premenstrual Disorders) terecht. Bij het lezen van hun informatie en ervaringsverhalen kwam ik erachter dat ik PMDD had. Daarna ben ik op zoek gegaan naar meer informatie en kwam ik bij Facebookgroepen terecht, die vooral in het Engels waren. Maar in Nederland bestond zoiets – een Facebookgroep voor lotgenotencontact – nog niet. Dus heb ik die zelf in januari 2017 aangemaakt.”
“In die tijd heb ik het expres ‘PMS en PMDD Nederland’ genoemd, omdat veel mensen wel eens op PMS (Premenstrueel syndroom) googelen, maar niet weten wat PMDD inhoudt. Mogelijk kwamen mensen met klachten die nog niet wisten dat zij PMDD hadden, daardoor op het juiste pad. Ik vond het ontzettend fijn om die groep te begeleiden, want ik ontmoette hier ook lotgenoten. Maar samen met Linda en Patricia besloot ik dat er meer nodig is, omdat Nederland wat betreft kennis en zorg er nog beroerd voor staat. Zo ontstond het idee voor de stichting, die sinds de zomer van 2020 officieel is opgericht.”
